Ieder jaar krijgen zo’n 600 kinderen tussen de nul en achttien jaar een vorm van kanker. “Je kind heeft kanker en jij niet, dus kom maar gewoon werken”, is dan soms de boodschap van werkgevers. Dit harde citaat staat in een recent onderzoek van de NKF (federatie van kankerpatiëntenorganisaties) en de VOKK (vereniging ouders, kinderen & kanker). Het onderzoek toont aan dat het wettelijke recht op langdurend zorgverlof geen soelaas biedt voor ouders van kinderen met kanker. Dat wringt, zeker in het huidige tijdsgewricht waarin in steeds meer gezinnen beide ouders in steeds grotere omvang werken.
Niet alleen de duur van het langdurend zorgverlof (maximaal zes maal de wekelijkse arbeidsduur in een periode van twaalf maanden) en de ontbrekende inkomensvoorziening, ook de mogelijkheid om de verlofaanvraag geheel of gedeeltelijk af te wijzen wegens zwaarwegend bedrijfsbelang (zij het na een zorgvuldige belangenafweging), getuigt van een compleet gebrek aan inzicht bij de wetgever in de problematiek van (tweeverdienende) ouders wanneer hun kind kanker krijgt. Ook cao-partijen hebben er nauwelijks een beeld bij; slechts een minderheid van de cao’s geeft recht op ruimhartiger zorgverlof, terwijl het voor de collectiviteit geen dure regeling hoeft te zijn, gelet op de (gelukkig) kleine doelgroep.
De intensieve medische behandeltrajecten van (en dus ook de zorg voor) kinderen met kanker duren maanden of zelfs jaren. Vaak moeten kinderen wekenlang elke dag naar het ziekenhuis. Als dat het speciaal voor kinderoncologische zorg opgerichte Prinses Maxima Centrum in Utrecht is, komt er soms een lange reisafstand bij met verblijf in een RonaldMcDonald-huis. Bij thuiskomst weer vlug aan het werk gaan, zit er meestal niet in, omdat het kind zich na de behandeling nog dagen flink ziek kan voelen.Ondertussen liggen complicaties en dus een tussentijdse ziekenhuisopname altijd op de loer. Sommige kinderen met kanker brengen 200 dagen of langer in het ziekenhuis door. Daarnaast moeten ouders vaak nog zorgen voor andere (schoolgaande) kinderen in het gezin, die eerder meer dan minder aandacht nodig hebben als hun broer of zus ernstig ziek is en soms zelfs niet meer beter wordt.
Op 1 mei 2019, de Dag van de Arbeid, begon het acht uur journaal van de NOS met de onderzoeksbevindingen van de NKF en de VOKK; uit hun enquête onder 420 ouders, blijkt dat bijna de helft van de ouders zich ziek meldt, ca. 20% minder gaat werken en 20% (vrijwillig of onvrijwillig) helemaal stopt. In vrijwel alle gevallen krijgen de gezinnen te maken met inkomensverlies terwijl hier vaak hogere zorg gerelateerde uitgaven tegenover staan. Anders dan bij de zorg voor chronisch zieke of gehandicapte kinderen, kan voor kinderen met kanker meestal geen persoonsgebonden budget worden aangevraagd. Soms schieten collega’s van de ouders te hulp door hun verlofuren of dagen te doneren, of bieden stichtingen financiële ondersteuning, bijvoorbeeld voor zelfstandig ondernemers (zie http://stichtingzzz.nl/ ). Een structurele oplossing bieden deze particuliere initiatieven uiteraard niet. De NKF en de VOKK roepen de Minister van SZW op om het langdurend zorgverlof voor ouders van kinderen met kanker uit te breiden.
Hoe zou een adequate regeling eruit moeten zien? Daarvoor kan de Minister te rade gaan in onze buurlanden en in Scandinavië. Als startpunt kan het verkennend onderzoek uit de la worden gehaald dat verricht werd ten behoeve van het wetsvoorstel voor de Wet arbeid en zorg (Wazo), bijna twintig jaar geleden (Kamerstukken I 2001/02, 27207 en 27208, 8b, p. 9). Ook toen al bleek hoezeer Nederland uit de pas loopt met andere landen. In Zweden en Denemarken bestaan, bovenop ruimhartige ‘gewone’ ouderschapsverlofmogelijkheden, specifieke arrangementen met loondoorbetaling (tot een bepaald maximumdagloon) en andere vormen van financiële tegemoetkoming. In Noorwegen bestaat recht op verlof zolang een ziek minderjarig kind constante zorg behoeft. Werknemers in België krijgen tot twaalf maanden verlof met financiële tegemoetkoming voor de zorg van een ernstig ziek kind, Franse werknemers krijgen hiervoor 310 verlofdagen over drie jaar.
Zoals het kabinet destijds opmerkte, zijn de qua tijd en geld royalere buitenlandse zorgverlofregelingen met name gericht op de zorg voor ernstig zieke kinderen (Kamerstukken I 2001/02, 27207 en 27208, 8b, p. 9). In Nederland koos de wetgever juist voor het bedienen van een bredere (in 2015 nog verder uitgebreide) groep zorgbehoevenden. De langdurend zorgverlofregeling in de Wazo is zowel bedoeld voor het faciliteren van zorg voor (levensbedreigend) zieke minderjarige kinderen, als ook voor (levensbedreigend) zieke of anderszins hulpbehoevende partners en bloedverwante eerste en tweede graad huisgenoten of anderen waarmee de werknemer een sociale relatie heeft. Het betreft hier jaarlijks een potentiële doelgroep van honderdduizenden mantelzorgers. Dat oogt sympathiek, maar verklaart tevens waarom Nederland internationaal uit de toon valt met een kort en karig (want onbetaald) ‘langdurend’ zorgverlof.
Door het over een kam scheren van verschillende groepen zorgbehoevenden, wordt bovendien de bijzondere positie van minderjarige kinderen genegeerd. Zelfs gezonde (jonge) kinderen zijn in beginsel volledig aangewezen op de zorg van hun ouders, laat staan als ze zo ziek zijn. Ouders zijn dan ook geen (gewone) mantelzorgers. Integendeel, ze zijn wettelijk verantwoordelijk voor de verzorging en opvoeding van hun minderjarige kinderen. Art.18 lid 1 van het VN-Kinderrechtenverdrag bepaalt dat beide ouders de gezamenlijke verantwoordelijkheid dragen voor de opvoeding en ontwikkeling van het kind en dat het belang van het kind de allereerste zorg van ouders moet zijn.
Uit eigen ervaring weet ik hoe belangrijk het is om te kunnen voldoen aan dit fundamentele kinderrecht, met zo min mogelijk zorgen over tijd en geld. Gelukkig hadden wij als tweeverdieners in het pre-Wazo-tijdperk, begripvolle werkgevers waardoor we samen anderhalf jaar voltijds en doorbetaald konden zorgen voor onze peuterzoon met leukemie. Na zijn overlijden is het een blijvende troost dat we de maximale tijd met hem op deze wijze hebben kunnen besteden. Dat heeft zeker ook geholpen bij onze re-integratie in het arbeidsproces, iets waar de wetgever zoveel belang aan hecht.
Bevordering van arbeidsparticipatie van de ouders kan hier echter slechts een nevendoel zijn. Het faciliteren van optimale zorg voor het ernstig zieke kind zelf moet hoofddoel zijn van een toereikende zorgverlofregeling. Het grootste deel van de beoogde kleine doelgroep zijn werkende ouders van kinderen met kanker. Daar heb ik mij in deze column op gericht. Het overige deel wordt gevormd door werkende ouders van kinderen met andere (acuut) levensbedreigende ziektes (voor een definitie van ‘levensbedreigend’, zie art.1:3 lid 3 Wazo). Via de gespecialiseerde kinderziekenhuizen is de exacte doelgroep gemakkelijk traceerbaar (en dus ook controleerbaar).
Inmiddels is minister Koolmees het gesprek aangegaan met NKF en VOKK (Kamervragen II 2018/19 Aanhangsel, 3105). De recent ingevoerde overdraagbaarheid van het bevallingsverlof van een overleden moeder (waarmee ca. 25 partners per jaar worden geholpen) en verlengd bevallingsverlof voor meerlingen en bij ‘couveuse-babies’ laten zien dat de wetgever zich het belang van specifieke doelgroepen soms (terecht) aantrekt. Hopelijk bestendigt Koolmees deze ‘kleine’ trend naar betaald maatwerkverlof in het belang van het kwetsbare kind, een doel dat verdere verankering verdient in het arbeid en zorg beleid van onze 21e eeuwse tweeverdienersmaatschappij.

Alle verschenen columns kunt u ook nog eens rustig nalezen. Reeds verschenen zijn:

2019

Aflevering 11
Van het gas af
prof. mr. W.L. Roozendaal

Aflevering 10
Het statistisch verschil tussen Amsterdam en Den Bosch
prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 8/9
Naar een doeltreffende zorgverlofregeling voor ouders van kinderen met kanker
prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 6/7
Naar een ever closer union? – de saga van de export van werkloosheidsuitkeringen
prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 5
It takes two to tango, but who takes the lead?
prof. mr. F.G. Laagland 

Aflevering 4
De verschillende dimensies van het onderscheid tussen werknemers en zzp’ers
prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 3
Deliveroo: terecht bezorgd
mr. drs. P.Th. Sick

Aflevering 2
Agicero
mr. A. Keizer

Aflevering 1
Internationalisering: probleem én oplossing
prof. mr. B. Barentsen

2018

Aflevering 13
Experimenteren of regelen. Vervroeging van rechterlijke bemoeienis met arbeidsrechtelijke vragen
mr. H.W.M.A. Staal

Aflevering 12
VOF-arbeid
prof. mr. S.S.M. Peters

Aflevering 11
De prijs van het arbeidsrecht
prof. mr. R.A.A. Duk

Aflevering 9/10
Big data op de werkvloer
prof. mr. W.L. Roozendaal

Aflevering 7/8
Balancerende kloven van de arbeidsmarkt…
prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 6
De Europese Arbeidsautoriteit: een logische stap in de bestrijding van misstanden bij grensoverschrijdende arbeid?
prof. mr. M.S. Houwerzijl

Aflevering 5
Cin Cin! 
Prof. mr. Barend Barentsen

Aflevering 4
Payroll: waarom moeilijk doen als het ook makkelijk kan
Prof. mr. Femke Laagland

Aflevering 3
Over het Regeerakkoord en een olifant
mr. drs. P.Th. Sick

Aflevering 2
Voorwoord (pre-packxit)
M.L. Lennarts, S.S.M. Peters & F.M.J. Verstijlen

Aflevering 1
Too weak @ #metoo
prof. mr. S.F. Sagel

2017

Aflevering 12
Een New Day of Groundhog Day?
Mr. A. Keizer

Aflevering 11
Een sociale pijler ook voor Nederland?
prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 10
Bekijk het een van een andere kant
mr. H.W.M.A. Staal

Aflevering 8/9
Het kat-en-muisspelletje met werknemers op tijdelijke contracten 
Prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 6/7
Een Europees evenwicht herijkt?
Mr. R.A.A. Duk

Aflevering 5
Herziening van het ontslagrecht? Bezint eer ge begint ... 
Prof. mr. M.S. Houwerzijl

Aflevering 4
De elite, het volk en het sociale recht
Prof. mr. W.L. Roozendaal

Aflevering 3
Oordelen zonder onderscheid
Mr. K.G.F. van der Kraats

Aflevering 2
One issue
Prof. mr. S.F. Sagel

Aflevering 1
Je maintiendrai
Prof. mr. B. Barentsen

2016

Aflevering 12
(Weg)kijken
Mr. dr. P.H. Burger

Aflevering 11
Sociale triple-A status EU? A vision alone will not suffice
Prof. mr. S.S.M Peters

Aflevering 10
“Wir schaffen es”: verantwoord welkom aan wat vreemd en nieuw is
Mr. H.W.M.A. Staal

Aflevering 8/9
De Participatiemaatschappij aan banden
Prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 6/7
De Raad van State, arbeidsrecht en wetgeving
Prof. mr. R.A.A. Duk

Aflevering 5
Een luchtballon in de wind
Mr. drs. K.G.F. van der Kraats

Aflevering 4
Langer doorwerken of langer werkloos zijn
Prof. mr. dr. W.L. Roozendaal

Aflevering 3
Aanmodderen in het oog van de storm of navigeren met een sociaal kompas?
Prof. mr. M.S. Houwerzijl

Aflevering 2
Representativiteit is een illusie
Prof. mr. B. Barentsen

Aflevering 1
Wwz: pas toe en leg uit!
Prof. mr. S.F. Sagel

2015

Aflevering 12
De weg naar de arbeidsmarkt
Mr. dr. P.H. Burger

Aflevering 11
Transitievergoeding: niet lappen maar kappen
Prof. mr. S.S.M. Peters

Aflevering 10
Het arbeidsrecht van de toekomst
Prof. mr. F.B.J. Grapperhaus

Aflevering 8/9
Wat gaan we er met ons allen van bakken?
Mr. H.W.M.A. Staal

Aflevering 6/7
Preventieve arbo wetgeving
Prof. mr. F.B.J. Grapperhaus

Aflevering 5
Franse toestanden
Mr. drs. P.Th. Sick

Aflevering 4
Schijnzelfstandigen: de sociale partners zijn nu aan zet
Prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 3
"Minder, minder, minder"? Over verlaging van beloningen en zo
Prof. mr. R.A.A. Duk

Aflevering 2
Doorwerkende AOW'ers: altijd voordelig!
Prof. mr. M.S. Houwerzijl

Aflevering 1
Broodroof
Prof. mr. B. Barentsen

2014

Aflevering 12
Het muizengaatje verdient de hoofdprijs
Prof. mr. S.F. Sagel

Aflevering 11
Voor de kleintjes mag het arbeidsrecht een paar onsjes minder zijn
Prof. mr. S.S.M. Peters

Aflevering 10
Participatiesamenleving
Mr.dr. P.H. Burger

Aflevering 8/9
Stop proletarisch winkelen op de Europese arbeidsmarkt
Mr. H.W.M.A. Staal

Aflevering 6/7
Een zinnig wetsvoorstel over klokkenluiders
Prof. mr. F.B.J. Grapperhaus

Aflevering 5
Ieder voor zijn eigen of een gezamenlijk activerend arbeidsmarktbeleid?
Prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 4
Van participatie en quota, en van het spekken van de kas
Mr. drs. P.Th. Sick

Aflevering 3
Drucker, Levenbach en het Wetsvoorstel Werk en Zekerheid
Prof. mr. R.A.A. Duk en prof. mr. F.B.J. Grapperhaus

Aflevering 2
Vraag naar en aanbod van arbeid in de participatiesamenleving
Prof. mr. M.S. Houwerzijl

Aflevering 1
Wolf
Prof. mr. S.F. Sagel

2013

Aflevering 12
De marathonman
Mr. dr. P.H. Burger

Aflevering 11
'Europees wat moet, nationaal wat kan'
Prof. mr. S.S.M. Peters

Aflevering 10
It's the implementation of the rule, stupid, not the rule as such
Mr. H.W.M.A. Staal

Aflevering 8/9
Weg met het ontslag op staande voet
Prof. mr. F.B.J. Grapperhaus

Aflevering 6/7
De polder wast witter?
Mr. R.A.A. Duk

Aflevering 5
Homo homini lupus
Mr. drs. P.Th. Sick

Aflevering 4
Naar een Nota Flexibiliteit en zekerheid 2.0
Prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 3
Euphemia
Mr. S.F. Sagel

Aflevering 2
Regeren is vooruit zien ...
Mr. S.F. Sagel

Aflevering 1
Ouder worden komt dagelijks voor
Prof. mr. B. Barentsen

2012

Aflevering 12
Langer werken
Mr. dr. P.H. Burger

Aflevering 11
Eerlijk zullen we alles delen - jong en oud op de arbeidsmarkt
Prof.mr. F.B.J. Grapperhaus

Aflevering 10
'The Times They Are A-Changin'
Mr. H.W.M.A. Staal

Aflevering 8/9
Gebruik van sociale media kan ernstige gevolgen hebben voor uw beroepsleven.
Dr. S.S.M. Peters

Aflevering 6/7
Het Kunduz-akkoord en het ontslagrecht
Mr. R.A.A. Duk

Aflevering 5
Driekwart dwingend recht: de werknemer voldoende beschermd?
Prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 4
Het ontslagstelsel volgens Koser Kaya: oude wijn, met een slecht etiket
Mr. drs. P.Th. Sick

Aflevering 3
Arbeidsparticipatie van vrouwen: 'Moet jij werken?'
Prof. mr. M.S. Houwerzijl

Aflevering 2
Factor 20 als smeermiddel tegen maatschappelijke (belonings)onrust?
Mr. M. van Eck

Aflevering 1
Kosten van normalisering
Prof. mr. G.J.J.Heerma van Voss

2011

Aflevering 12
Legitimatie, legitimatie, legitimatie. Over werkgevers, gele vakbonden en Kamerleden
Prof. mr. F.B.J. Grapperhaus

Aflevering 11
De ene aardbei is de andere nog niet
Dr. mr. P.H. Burger

Aflevering 10
De angst voor anders
Prof. mr. E. Verhulp

Aflevering 8/9
Overheid en arbeidsverhoudingen: we zijn warempel Sinterklaas niet
Mr. H.W.M.A. Staal

Aflevering 6/7
Hoe onzeker mogen onze pensioenen zijn?
Prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 5
De payroll-cao: over dingen die voorbijgaan?
Mr. M. van Eck

Aflevering 4
Wettelijke verankering van de ‘Balkenendenorm’ nabij?
Prof. mr. dr. M.S. Houwerzijl

Aflevering 3
Het ontslagrecht: een vierjarig bestand?
Mr. R.A.A. Duk

Aflevering 2
Europese invloed op het sociaal beleid
Prof. mr. G.J.J. Heerma van Voss

Aflevering 1
Een brug tussen de wal en het schip
Mr. J.M. van Slooten en mr. G. Boot

2010

Aflevering 12
Wie is hier nu echt zelfstandig op de arbeidsmarkt?
Prof. mr. F.B.J. Grapperhaus

Aflevering 11
Ontschillen op de arbeidsmarkt
Prof. dr. A.C.J.M. Wilthagen

Aflevering 10
Markt en politiek
Mr. H.W.M.A. Staal

Aflevering 8/9
En juristen kunnen niet rekenen ...?
Prof. mr. E. Verhulp

Aflevering 6/7
Minister Donner en de 'frauderende' zzp'ers
Prof. mr. F.J.L. Pennings

Aflevering 5
Brief aan de minister-president
Mr. M. Van Eck

Aflevering 4
Opzij?! Wettelijke streefcijfers voor vrouwelijke bestuurders en commissarissen
Mr. M.S. Houwerzijl

Aflevering 3
De bestuurder geen werknemer meer?
Prof. mr. G.J.J. Heerma van Voss

Aflevering 2
Welke toekomst heeft de medezeggenschap?
Mr. R.A.A. Duk

Aflevering 1
Een rapport over verhouding bestuur, commissarissen en institutionele belegger: waar is de werknemer?
Prof. mr. F.B.J. Grapperhaus